據(jù)統(tǒng)計,我國目前8500萬名殘疾人中,腦癱患者約600萬人,12歲以下的腦癱兒童近200萬人,每年新增腦癱病例4萬至5萬人。近年來,我國腦癱兒童康復(fù)救助工作取得了長足進(jìn)展,但依然存在諸多短板和不足。今年兩會,全國人大代表、山東財金健康產(chǎn)業(yè)集團腦癱兒童公益救助中心主任王川提出了《完善全國腦癱兒童康復(fù)救助體系的建議》。
王川在講解全國腦癱兒童公益救助項目。受訪者供圖
作為殘疾人事業(yè)工作者,王川發(fā)起“新的希望”全國腦癱兒童公益救助項目,多年來以專業(yè)醫(yī)療技術(shù)為橋梁,投身腦癱兒童公益救助工作。在王川看來,我國腦癱兒童康復(fù)救助工作面臨資金投入不足、醫(yī)療技術(shù)水平落后、醫(yī)療設(shè)備研發(fā)投入不足、社會關(guān)注度不夠等問題。
“腦癱兒童人均康復(fù)救助經(jīng)費僅能滿足基本康復(fù)訓(xùn)練部分,無法有效解決前置的診斷治療階段的問題。”王川表示,“腦癱兒童有關(guān)治療的醫(yī)技水平落后,結(jié)合創(chuàng)新技術(shù)的迭代應(yīng)用較慢;通過科技創(chuàng)新結(jié)合人工智能、生物技術(shù)的研發(fā)機構(gòu)數(shù)量少,投入總體較低;國有企業(yè)、私營企業(yè)及社會大眾針對腦癱兒童康復(fù)救助的了解不夠,沒有發(fā)揮好公益慈善捐贈的補充作用。”
王川建議,一方面,完善政策支持和資金保障,實現(xiàn)腦癱兒童全生命周期的康復(fù)救助。國家層面建立健全慈善事業(yè)稅收優(yōu)惠制度,完善和落實激勵政策措施,補短板強弱項,激發(fā)全社會關(guān)心慈善、參與慈善的熱情。加大針對腦癱兒童救助工作的資金投入,并保障各項救助政策的有效銜接與執(zhí)行??偨Y(jié)推廣山東省腦癱兒童康復(fù)救助專項行動經(jīng)驗,在全國建立統(tǒng)一的腦癱兒童監(jiān)測與服務(wù)體系,規(guī)范腦癱兒童篩查、治療、康復(fù)、教育、就業(yè)等方面的服務(wù)流程和質(zhì)量管理。完善腦癱兒童信息化基礎(chǔ)建設(shè),實行實名制動態(tài)管理,優(yōu)化腦癱兒童康復(fù)救助申請審核,實現(xiàn)腦癱兒童全生命周期信息的互聯(lián)互通與一體化救助。
另一方面,加快技術(shù)應(yīng)用和服務(wù)探索,支持腦癱兒童救治手段的迭代創(chuàng)新。深入實施創(chuàng)新驅(qū)動發(fā)展戰(zhàn)略,加快推動科技成果轉(zhuǎn)移轉(zhuǎn)化,充分發(fā)揮科技創(chuàng)新與生物技術(shù)應(yīng)用助推器作用,鼓勵和支持利用先進(jìn)智能技術(shù)、生物技術(shù)提升腦癱兒童治療與康復(fù)的水平與服務(wù)供給,針對應(yīng)用智能技術(shù)與生物技術(shù)的創(chuàng)新項目,給予政策和資金支持,切實推動解決產(chǎn)業(yè)和企業(yè)的技術(shù)難題。
此外,倡導(dǎo)國企帶頭和全民參與,搭建社會性更強的公益慈善捐贈平臺。探索設(shè)立全國腦癱兒童公益專項基金,服務(wù)于廣大兒童的健康成長,充分調(diào)動社會力量以公益慈善捐贈形式參與腦癱兒童康復(fù)救助,團結(jié)凝聚更廣泛的社會愛心力量。鼓勵國有企業(yè)結(jié)合鄉(xiāng)村振興、東西協(xié)作、黃河戰(zhàn)略、援疆援藏等幫扶項目,以踐行國有企業(yè)社會責(zé)任的方式帶動社會企業(yè)和公眾參與專項基金公益慈善捐贈,積極奉獻(xiàn)愛心、履行社會責(zé)任。(喬姝)
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